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一个尘肺病救助者的辞职:总收到死亡讯息 曾为棺材奔波

时间:2018-02-07 08:03来源:未知 作者:吴博士 点击:
原标题:一个尘肺病救助者的辞职:总收到死亡讯息 曾为棺材奔波 文|孙俊彬 编辑|冯翊 “陈静,你答应给我弄呼吸机,为啥到现在还没有?”尘肺病人李正念躺在病床上,他消瘦如柴

原标题:一个尘肺病救助者的辞职:总收到死亡讯息 曾为棺材奔波

文|孙俊彬 编辑|冯翊

“陈静,你答应给我弄呼吸机,为啥到现在还没有?”尘肺病人李正念躺在病床上,他消瘦如柴,声音沙哑,带着责备的口气。

陈静身体颤抖了一下,睁开眼睛,深呼吸,原来刚刚是在做梦,她看了一眼床上的小闹钟:

早上6点。

四周黑暗寂静,李正念的话还在脑海里回响。最近几个月,死亡的消息每隔一段时间就传来,她经常失眠,无法入睡。

电话突然响起,陈静被吓了一跳,李正念的妻子在电话里喊着:“陈静,我老公快不行了”。

骑摩托车赶到十几公里外的镇安县医院,医院门口,陈静刚好看到李正念被抬上救护车,他看着陈静,流着泪,面容和陈静梦境中一样。陈静帮他擦了眼泪,自己也情绪崩溃。

晚上8点,李正念去世了。

几天前,陈静答应给他众筹一台呼吸机,直到死去,李正念也没用上。

作为尘肺病公益组织“大爱清尘”陕南镇安地区的探访专员,陈静经常陷入救助困境。两年来,他人的苦难像潮水一样冲击、拍打着她,她目睹了很多相似的死亡,深感无力。

这次,她决定辞职。

(2月5日,陈静到大坪镇发放物资。受访者供图。)

“人家妈妈都晒娃,你怎么发的都是穷人”

陕南镇安县云盖寺镇的羊肉泡馍餐馆里,37岁的陈静裹着红色棉袄,面容憔悴,轻声点检着一张张写满去世尘肺病人名字的清单,两行眼泪滑过暗黄的皮肤。

“我真的受不了了,你希望他活着,他就死了,你看着他死了,却帮不上他。”陈静两手摊开,颤动。

对于辞职,报告上说是“基于个人家庭情况和身体原因”,只有妹妹陈芳知道这句话的酸楚,她是陈静在家里唯一的倾吐对象。辞职前,姐妹俩吵了一架,妹妹指着她说,“你看你现在都快得精神病了,还整天管人家死活。”

李正念之死让陈静难以释怀,失眠,头痛,不断掉头发。医生给她开了感冒药、镇静药和治鼻炎的药。每次出去探访,药都混在包里,想起来就抓一把吃,没几天就反胃呕吐,差点需要洗胃。有一次,她眼睛模糊、看不清东西,妹妹带她去医院,医生说是用眼过度。

母亲骂她别整天盯着手机看,她说,“那么多求助信息,救人如救火,死了怎么办。”母亲说,“别人没死,你先死了。”

尘肺病人一求助,陈静往往担心对方“会不会死”。一天,镇安尘肺病人、志愿者倪书平的老婆喻琳打电话求助,陈静喘着气在电话中问他:“倪书平,你不会死吧?”

42岁的倪书平是陈静走上公益道路的启发者。3年前,陈静还是柴坪镇上的服装店老板,生活中“最重要的事情”除了赚钱养家,就是和丈夫吵架,她也不知道家乡是中国尘肺病的重灾区,每年有上百人在呼吸的痛苦中死去。

那一年,陈静的叔叔也被检查出患有尘肺病,当她看到倪书平得了病还去帮助病友时,觉得也应该做点什么。回家后,她告诉丈夫,她要当一名尘肺病志愿者。

“大爱清尘”在陕西有300名注册志愿者,像陈静一样的常职专员却只有两名,另一名是陕西安康县的尘肺病人宋进宝。他们每个月有2500元工资,除了探访,还要承担收集资料,发放物资,同政府合作和开展宣传等工作。在全国,她的同事有近9300人,活跃在54个工作站点。

(2017年11月27日,大爱清尘-陕西 工作区的志愿者将前往陕西省镇安县达仁镇,为当地的尘肺病农民兄弟送去救援物资。图/@大爱清尘)

和许多志愿者一样,陈静刚开始很有激情,她花了一个多月时间,几乎跑遍了整个镇安, 一次,她骑着摩托车去给尘肺病人送钱,一块大石头掉下来砸在车上,离她只有十公分。

她不是没有想过辞职,但到北京培训后,重新走上正轨,尘肺病人的世界很快占据了她的生活,用妹妹陈芳的话来说是,“满脑子都是公益,满脑子都是穷人”。

以前,陈静穿着讲究,买1000多块钱的羽绒服从不心疼,现在随便在地摊上捡一件就往身上套,还经常拿妹妹陈芳的衣服穿。“每次探访完(尘肺病人)回家,看她拎着一个大包,蓬头垢面的,好像从外省打工回来似的。”陈芳说。

陈静的微信好友里有1800多人,一半以上都是尘肺病人,几十个微信群都跟尘肺病有关,大女儿张旭翻她的朋友圈,看到几乎都是尘肺病人的照片,抱怨说,“人家妈妈都晒娃,你怎么发的都是穷人。”

“我只能说你心态放好点吧”

“镇安还有五六个人躺在病床上快死了,他们的家人隔三差五就给我打电话。”陈静边说边掰着手指数着这些人的名字。她总会收到这样的“死亡讯息”,尤其是冬天,病人的死亡率最高,去年12月,她就收到了10条,“救助速度远远赶不上死亡的速度。”

尘肺病人任能平的去世,是陈静第一次感受死亡。2016年1月,任能平在明星袁立的帮助下前往无锡换肺,走前一天见到陈静时还自信满满,没想到手术失败。任能平当天就因器官衰竭去世。得知这一消息后,陈静感到难受和恐惧,“难道尘肺病人最后都要这样死去吗?”

(陈静到尘肺病人家中探访。受访者供图。)

很多尘肺病人家里备着棺材,偶尔有些人死的时候没有,这时陈静的电话又会响起。尘肺病人周仕和去世后,尸体搁在沙发上,老婆不知所措,打电话跟陈静要一口棺材。陈静给镇长打电话要对方没给,后来辗转到老家庙沟镇,当地民政局才答应给棺材。

这是陈静等志愿者面临的一个尴尬处境:“政府现在不会阻拦,但也不管,政策上又没说要给尘肺病人买棺材。”

宋进宝对这种事情已经司空见惯,“有个干部跟我说的很清楚,政府不干预就是给你最大的支持。”他从2012年开始做志愿者,因为身份问题常常遇到阻挠。有一次进村探访,村干部把他当成坏人锁在一个黑屋里关了几个小时。

陈静和宋进宝心里清楚,无论他们再怎么努力,对于当地数量庞大的尘肺病人群体,起到的作用非常有限。

截至2017年12月31日,“大爱清尘”累计救治患者2471人,相对于全国600万尘肺病群体来说,这个数字连零头都算不上。

陈静在辞职报告里写到:“工作两年来,我在镇安地区探访的患者中,208人通过医疗救治审核,助学248人,制氧机发放271台”,在另一名陕西资深尘肺病志愿者王惠芳看来,“这可能是全国年救助人数最多的志愿者”。

她以前经常在微博上发当地尘肺病人死去的消息,后来引起当地有关部门的注意,渐渐就不发了。“写那些微博没有减轻自己的心理负担,政府也不喜欢。”

无力感并未在忙碌中消解,最初的激情消退之后,苦难带给她的持续反应也在缩短,她不再像以前那样连着几天沉浸在同情与悲伤之中。

面对病人,她的言辞变得贫乏,“我只能说你心态放好点吧,”有病人听到后说:“你说的是什么鬼话。”行动力也在消减,“大爱清尘”给探访专员的任务是每个月至少探访10次、30个病人。陈静去年好几个月没有完成任务。北京的探访管理人员打电话问她原因,她回答,“我上有老下有小,我死了谁来管他们?”

她又一次向秘书处提出辞职,王惠芳劝她,“陈静,你继续干吧,你去打工,没有荣誉,也没有人尊重你。”

陈静咬了咬牙,接过新一年的聘用书。

(大爱清尘志愿者在探访。图/@大爱清尘)

“我也是病人,我也可怜”

做公益两年后,陈静发现自己变得平和,也不再跟丈夫吵架。此前她和丈夫几次闹离婚。现在,她觉得“看的苦难太多了,那点破事其实根本不值得去吵。”

大女儿张旭曾在一篇写母亲的作文里问道,“这么冷的天,妈妈还在外奔波,为了什么?”接着她自己回答说,“为了尘肺病人能更好的呼吸,为了这世间的爱。”

陈静流着泪看完这篇作文。自从她做公益之后,两个女儿都由父母带着,生活费也是父亲掏的。小女儿上幼儿园,陈静几乎没去接过她,老师都不认识她。每次出门,小女儿都翻着眼问她,“又要去看病人啦?”陈静点了点头,小女儿说:“去吧。”

2016年冬天,小女儿发烧,扁桃体发炎,脖子上动脉长了一个疙瘩,父母打电话给陈静,那时候她在湖北郧西县探访回不来,最后还是妹妹帮忙带孩子去医院。

电话里,女儿问她,“你能不能不要再做尘肺病了?”陈静说,“妈妈跑一趟湖北不容易,这里好多病人太可怜了。”女儿哭着回答,“我也是病人,我也可怜。”

压力伴随着“苦难”,让陈静喘不过气,她经常打电话向志愿者王惠芳倾吐。

“我支持陈静辞职,我也经历过那样的阶段。”王惠芳是陕西某医院的心理咨询师,曾因为常年处理病人的求助,患上神经性耳鸣,两次住院,至今还没完全康复。住院期间,她关掉了手机,“我想明白了,要帮助别人,首先自己得照顾好,你连女儿都照顾不到,何谈帮助别人呢?”

陈静去年年底第一次提交辞职报告时,“大爱清尘”项目负责人王克勤并没有批准,“要说苦,大爱清尘里我才是最苦,没有人顶的压力比我大。”在他看来,“像陈静这样坚持两年的很少,大家都撑不住,我们从成立就面临这个问题。”

两年前,四川有个志愿者因为承受不了巨大的心理压力,出现了心理事故,经过了长久治疗才慢慢好转。王克勤想在内部成立一个心理辅导小组,北京一个高校心理学系义务承担了这件事,结果也没有实际开展,“来画了个图就走了。”

辞职之后,陈静在镇安县发小丁玲的影院里找了份后勤工作,她第一次化了淡妆,抹了口红,穿上西服和衬衫,给电影院检票和打扫卫生,觉得很清静。

“可能也是因为快过年了,所以尘肺病人不想打扰我吧。”她笑着说。她还没跟病人朋友们宣布辞职的事情。

新工作只干了两天,2月5日,上海袁立公益基金会发来一批救助物资,陈静找了个好心人,借了他的车拉到乡下发放。

她发了一条朋友圈,“还好不晕车,马上到大坪镇。”返回搜狐,查看更多

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